Perspectives

«Les hommes n’aiment pas admettre qu’ils souffrent ou qu’ils sont faibles», reconnaît Sascha Feldmann. «C’est pour ça que je n’ai pas fait attention à ma vision pendant longtemps. Je sentais bien que ma vision centrale baissait, mais j’étais tellement habitué à ma routine que je n’avais souvent pas même besoin de regarder ce que je faisais, alors je n’ai pas vraiment remarqué.» Cuisinier de formation, il sait compenser la perte de la vision par un excellent sens de l’orientation. Mais quand il part en vacances en Thaïlande avec ses parents, ce changement d’environnement lui fait enfin comprendre que quelque chose ne va pas. Dans ces lieux inconnus, il a du mal à s’orienter, ne distingue plus le rouge ni le vert. Cette fois, il est bien obligé de consulter un ophtalmologue.

Le cuisinier devient commercial

Il retourne seul en Suisse et prend rendez-vous d’urgence. L’ophtalmologue le met devant le fait accompli : il a une neuropathie optique de Leber (NOHL), une maladie héréditaire du nerf optique qui l’a presque complètement privé de sa vision en quelques années. A son examen final, Sascha Feldmann se retrouve dans une situation dramatique : lorsqu’il veut imprimer des recettes, il doit se coller à l’écran en tournant la tête de côté. «Ca n’allait plus du tout, je ne voyais presque rien» : l’examen est un fiasco. Depuis, il s’est engagé dans un apprentissage à la vente. Aujourd’hui à la retraite, Christina Fasser de Retina Suisse s’est mobilisée pour qu’il puisse obtenir son diplôme de cuisinier, malgré l’échec à l’examen théorique, parce qu’il avait obtenu des résultats si constamment bons pendant tout son apprentissage qu’il aurait évidemment réussi son examen.

«Ce que tu penses et ressens a une grande influence sur ton quotidien» : voilà comment Sascha avance dans la vie. Quand l’AI l’adresse au SIBU à Bâle, le service spécialisé suisse pour les malvoyants dans le contexte professionnel, il commence par se braquer, mails s’intègre finalement vite et maîtrise dès la fin de la première semaine l’écriture avec les 10 doigts, indispensable à tous ceux qui s’engagent dans la voie commerciale. Il se fait rapidement une place parmi les autres déficients visuels. Pendant cinq trimestres, il apprend à utiliser le programme Jaws, qui permet d’assimiler et de traiter les informations par la voie auditive : avec le peu de vision qui lui reste, il ne peut pas s’en passer.

Des soutiens solides

Le jeune homme de 22 ans décrit sa famille comme lumineuse, gaie et sagace. La réaction de ses parents au handicap visuel de leur fils en témoigne : «Nous avons accepté ce qui était et avons continué comme avant.» Son grand-père s’occupe de la comptabilité, sa grand-mère dispense massages et soins reiki, son cousin regarde les horaires des trains quand il en a besoin.
Avec ses collègues, il joue cartes sur tables et raconte ce qui lui arrive. Il précise bien qu’il veut rester autonome mais doit parfois demander de l’aide. Il en demande quand il faut et a appris aussi qu’il n’y a pas de mal à accepter l’aide des autres.
 

Le commerce, un tour de force

Le travail qu’il a dû fournir à la WKS de Berne (école de commerce), où il suit ses cours de commerce, sort de l’ordinaire. «Tout m’est difficile. Quand on doit suivre le rythme de ceux qui voient, par exemple chercher un article de loi dans un code de 800 pages, c’est vraiment trop dur.» L’enseignement des technologies de l’information, de la communication et de l’administration a été organisé spécialement pour lui : c’est Martin McCombie, informaticien et formateur du SIBU, qui enseigne à Sascha et à son condisciple Marco Princic, lui aussi déficient visuel, les méthodes et aides techniques qui leur permettent de compenser leur handicap. Sascha adore cette solution : «Martin McCombie est exigeant tout en nous encourageant, c’est génial. Entre ses qualités humaines et ses compétences méthodologiques, il trouve toujours le ton juste et nous motive à nous accrocher.» L’apprenti ne tarit pas non plus d’éloges pour sa conseillère en soutien technique aux déficients visuels, Margaretha Glauser (voir l’interview) : une femme qu’il trouve ‹cool›, qui se donne toujours à 150 % et s’investit totalement pour lui.

Bien que son handicap visuel l’ait arrêté dans son élan, qu’il ait dû changer d’orientation professionnelle et qu’il ait encore du travail pour s’adapter, il ne fait aucun doute qu’entre son attitude positive, son environnement encourageant et le soutien ciblé des collaborateurs du SIBU, Sascha réussira aussi son deuxième apprentissage et fera son chemin dans la vie.

En classe à la SIBU, sujet ICA (Information, Communication, Administration) avec Martin McCombie.

Contexte

La Neuropathie Optique de Leber (NOHL)

La neuropathie optique de Leber (NOHL) est une maladie héréditaire entraînant une dégénérescence des fibres du nerf optique (atrophie). Elle n’est pas transmise par les informations génétiques du noyau cellulaire, comme de nombreuses autres maladies héréditaires, mais par celles des mitochondries du cytoplasme (le génome mitochondrial). Elle affecte surtout les hommes et apparaît entre 15 et 35 ans.

Dans de rares cas, elle peut aussi toucher les femmes (la proportion est toutefois d’une femme pour 5 hommes, selon de grandes études) et les enfants plus jeunes. La neuropathie de Leber se manifeste surtout par une nette réduction de l’acuité visuelle et la perte de la vision centrale (scotome central).

Altérations perceptibles par les patients

Au début de la maladie, le patient perçoit d’abord une baisse dans la perception des couleurs rouge et verte. On parle de dyschromatopsie centrale pour le rouge et le vert. L’acuité visuelle commence ensuite à baisser. Le patient a de plus en plus de mal à percevoir les détails qu’il veut regarder de plus près. Typiquement, il ne peut plus lire couramment les petits caractères, puis des caractères de plus en plus gros. Cette baisse de l’acuité visuelle est due à la perte de certains éléments situés au centre du champ de vision, qui aboutit à une défaillance appelée scotome central. Le patient est contraint d’utiliser la périphérie de son champ visuel, où la résolution est moins bonne et la différenciation des couleurs mauvaise voire nulle. Pour un observateur extérieur, il a l’air de regarder ‹au-delà› de ce qu’il veut voir.

Dans la plupart des cas, la maladie apparaît dans un œil, le deuxième étant presque toujours atteint dans les deux ans qui suivent. Il existe cependant aussi des cas dans lesquels l’acuité visuelle yeux baisse brutalement des deux côtés à la fois, du jour au lendemain. Il faut habituellement quelques semaines à quelques mois pour que l’acuité visuelle se stabilise à un très bas niveau. En règle générale, elle ne s’améliore plus par la suite. L’acuité visuelle finale est très variable d’un individu à l’autre.

Interview

«Nous savons comment va Sascha et comment il vit son handicap visuel.»

Margaretha Glauser possède d’excellents réseaux dans le monde des non-voyants. Ancienne enseignante et intervenante du Service ambulatoire à l’Ecole des déficients visuels de Zollikofen, elle sillonne aujourd’hui les routes pour la Sehbehindertenhilfe Basel. Conseillère en soutien technique aux déficients visuels, elle accompagne les professionnels malvoyants et les aide à se remettre en selle dans leur travail ou à réussir leur formation. Nous lui avons parlé de Sascha Feldmann, qui est en train de terminer un apprentissage en commerce.

Margaretha, Sascha Feldmann a dû renoncer à devenir cuisinier, comme il en rêvait, à cause d’un handicap visuel héréditaire (NOHL, voir le texte d’explication). Comment supporte-t-il ce coup du sort ?
Sascha communique très franchement. Il ne cache rien. Nous savons toujours comment il va et comment il vit son handicap visuel. La plupart du temps, il accepte bien sa situation. Et quand il a une crise, elle passe vite. Sa compétence sociale est son grand atout. Il dissimule une nature sensible sous une armure de ‹coolitude›, mais ce n’est pas rare chez les jeunes adultes.

Sascha a dû choisir un autre métier. Comme il existe de nombreux outils sur ordinateur pour les personnes qui perdent la vue, il suit actuellement les cours de commerce de la WKS à Berne. Comment s’en sort-il ?
Je suis impressionnée par sa ténacité. Il est très ambitieux et la motivation avec laquelle il suit sa formation m’a agréablement surprise. Il faut dire que cette solution de formation commerciale est une collaboration réussie avec les autres organisations de déficients visuels impliquées. Pour partir sur de bonnes bases, nous avons organisé une table ronde avec toutes les parties en présence, et c’est ainsi que nous sommes parvenus à la solution actuelle.

Et en quoi consiste-t-elle ?
Sascha Feldmann fait une formation à la vente à la WKS. Il a une place en apprentissage à la FSA (Fédération suisse des aveugles et malvoyants) et il est logé dans la résidence externe de l’école de déficients visuels de Zollikofen.

Qu’est-ce que cette résidence externe ? Dans quel but Sascha Feldmann y est-il logé ?
Le but est d’encourager les aveugles et malvoyants à mener une vie autonome et à organiser eux-mêmes leur quotidien. L’autonomie et les travaux ménagers sont notre première préoccupation dans ce type de logement. L’accompagnement y est très étroit. Il y a toujours un pédagogue social dans la résidence, même la nuit. Chaque résident cuisine une fois par semaine pour tout le groupe. Comme Sascha a déjà une formation de cuisinier, c’est toujours un régal quand vient son tour.

Quelles sont les difficultés que notre étudiant en commerce doit affronter avec son handicap visuel ?
La grande difficulté, c’est qu’il doit travailler beaucoup plus que le reste de sa classe. Sa charge de travail est énorme. Il doit toujours penser à demander les documents pédagogiques aux enseignants à l’avance et à vérifier que ses aides fonctionnent. Pour cela, il doit étudier à l’avance l’emploi du temps du semestre et bien calculer quand il aura besoin de quoi.

Cela paraît très contraignant. Comment l’y aides-tu ?
Ma tâche est de reconnaître rapidement les obstacles qui peuvent se présenter. Naturellement, j’ai fait comprendre à Sascha que cette prévision, cette planification était très importante. Nous avons pu supprimer le cours de technologies de l’information, de la communication et de l’administration de son cursus. Les élèves y travaillent presque exclusivement avec la souris et nous avons pu obtenir que Sascha soit confié à notre informaticien et formateur Martin McCombie et reçoive un enseignement adapté à son handicap, avec son condisciple Marco Princic qui est lui aussi déficient visuel. Et quand les notes de Sascha ont baissé en français, il a reçu des cours de rattrapage de notre professeur de français.

Quelles sont tes autres fonctions ?
J’entretiens de bonnes relations avec toutes les parties prenantes. J’interviens souvent avant même le début de l’année scolaire, et surtout quand les cours commencent. Je regarde quand je peux faire une pause café avec les enseignants et discuter avec eux. J’assiste aux cours et j’observe comment l’élève réagit et quelles améliorations sont possibles. Je sensibilise tout le monde aux besoins des élèves déficients visuels et à leurs capacités. J’explique où il faut des solutions spéciales et où on peut en demander. Cela nécessite souvent des négociations et des médiations réciproques. J’explique aussi que l’élève déficient visuel a besoin de connaître à l’avance le contenu du cours.

Que peux-tu dire de spécial sur le cas de Sascha Feldmann ?
La coopération avec la WKS (et notamment avec le personnel enseignant) est exemplaire. La direction de l’école nous soutient depuis le début et nous aide beaucoup. L’interaction avec tous les services techniques impliqués, en particulier l’assurance invalidité (AI) crée en outre un réseau exceptionnel, dont nous pouvons être fiers.

Photos : Michael Fritschi